“医生，我儿子就是大腿发现一个小包块，不红、不肿、不痛也不痒，照样跑跑跳跳的和以往比没啥不对劲的，怎么现在就诊断这么严重的病，他还有救吗？”

 这是一位刚入院患者的妈妈向他的主治医师发出的疑问，患者小鹏（化名）今年19岁，刚刚被确诊为“腺泡状软组织肉瘤”。4月前，小鹏发现左大腿一个2cm大小肿块，就诊于某医院，医生建议动态观察肿块变化，如果肿块长大，就返院行手术治疗，如果肿块没有变化，可继续观察；接下来的4个月，肿块逐渐增大，肿块直径从2cm长大到8cm，在某医院手术切除肿块后明确诊断为：腺泡状软组织肉瘤；因恶性软组织肉瘤需要扩大切除肿瘤，患者切除范围达不到扩大切除要求，遂转诊到贵州省肿瘤医院骨科。医生根据患者情况，为患者再次手术，扩大切除了原肿瘤生长部位的病灶，以降低肿瘤残留的风险；目前，患者在我院骨科术后康复中。

 据骨科主任王东介绍，这是一种很罕见的软组织恶性肿瘤，目前研究认为与基因异位后形成一种调控因子-TFE3, 调控因子(TFE3)可激活原癌基因，诱发肿瘤生长及转移；该病容易发生于儿童和青少年，具有高度的侵袭性，容易发生远处转移，因发生转移比大部分肿瘤早，所以治疗效果较大部分肿瘤差。

 对于“腺泡状软组织肉瘤”的治疗，目前主要以手术治疗为主辅以术后抗肿瘤药物治疗的综合治疗，其中手术治疗最为关键，需要尽早、彻底切除，手术切除要求达到扩大切除（距离肿瘤边缘至少1cm处切除）；该疾病对传统放、化疗不敏感，现在医学上以”靶向药物治疗”及“免疫治疗”对该疾病治疗取得了比放化疗更好的疗效。

贵州省肿瘤医院骨科主任王东提醒：

 一、四肢常发生的单个小包块，良恶性均有可能，患者可以观察其特点：包块大小、肿块硬度、是否活动、生长速度；常规来说恶性肿瘤偏硬、生长快、固定、不活动，但是以上区别良恶性的特征并不能确诊肿块的良恶性，但凡发现四肢肿块，需要尽早求诊肿瘤专科医生，寻求帮助。

 二、如果怀疑是恶性肿瘤或者已经确诊为恶性肿瘤的患者，因肿瘤首次治疗很大程度上决定着患者最终治疗效果和生存时间，建议务必选择有肿瘤治疗经验的医院及医生规范治疗，以求得更好的治疗效果。